"Una formidabile gara di ballo", una favola per aiutare a parlare della sclerosi multipla

Sabato 21 settembre, dalle 10 alle 12.30, l'auditorium dell'ospedale Sant'Anna ospita la presentazione di "Una formidabile gara di ballo", una favola per aiutare a parlare della sclerosi multipla.

Il libro nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla, tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzarne la presentazione nei Centri Sclerosi Multipla di tutto il territorio italiano. Il volume, disponibile gratuitamente anche nel Centro SM dell'ospedale Sant'Anna, è l'espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la malattia dei loro genitori, rappresentati per lo più da madri, visto che questa patologia colpisce soprattutto le donne. L'evento di sabato, organizzato, come detto, da Roche e Carthusia, insieme al Centro SM dell'Asst Lariana e da Aism Como, è un modo per stare vicino ai pazienti e alle loro famiglie, non solo attraverso cure e terapie.

"Una formidabile gara di ballo"  racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

"Un giorno di qualche anno fa - racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con sclerosi multipla - dopo aver letto un opuscolo sulla malattia, mio figlio, sconfortato ed irritato, mi disse "Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità". Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l'invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere "nonostante" la sua faticosa e costante presenza".

"Da più di trent'anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini ed alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi - racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia - Questa volta la sfida era aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come "Una formidabile gara di ballo" e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili. Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale".

"Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell'aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la sclerosi multipla ma crediamo che altrettanto importanti siano le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie - dichiara Alessandra Ghirardini, Medical Unit Head Roche SpA - Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla".

"Insieme, pazienti e medici, infermieri e tutto il team che si occupa di sclerosi multipla nel nostro Centro costruiamo la possibilità di proseguire la formidabile gara di ballo - osserva la dottoressa Monica Rezzonico, neurologa, responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Sant'Anna - Le terapie e le cure, i controlli che sono il quotidiano del Centro Sm sono i mattoni di questa costruzione"

"La sclerosi multipla può causare problemi fisici ed emotivi - osserva Bruna Muscionico, referente di Aism al Centro Sclerosi Multipla dell'Asst Lariana - ma può anche ripercuotersi con un forte impatto su tutta la famiglia causando spesso paura, incertezza e preoccupazione. La sclerosi multipla negli anni passati era affrontata in modo quasi sempre negativo e pessimista. Oggi la storia è cambiata grazie anche ai Centri Clinici e ad Aism che aiutano con una comunicazione corretta, completa e con strumenti sempre più all'avanguardia per la diagnosi, la cura e il benessere psicologico". 

L'iniziativa è riservata ai pazienti e ai loro familiari. È gradita conferma a centrosm@asst-lariana.it